È stato un mese incredibilmente duro per Lady Gaga, che ha recentemente iniziato la battaglia che sta affrontando una malattia cronica nota come fibromialgia.
Venerdì (15 settembre) la cantante ha iniziato a pubblicare una serie di foto scattate in un ospedale di Rio, in Brasile, spiegando di non essere in grado di continuare a fare il tour in seguito ad agonizzanti e gravi dolori fisici.
E mentre il documentario di Gaga Netflix, Gaga: Five Foot Two, doveva mostrare la sua battaglia contro la malattia, la notizia reale della sua malattia cronica è arrivata lunedì (18 settembre) su Instagram.
“Sono sempre stata onesta sulle mie lotte fisiche e mentali, cercando per anni di sconfiggerle, è complicato e difficile da spiegare, e stiamo cercando di capirlo. Appena recupererò le forze e mi sentirò pronta, racconterò la mia storia in modo più approfondito e ho intenzione di farlo in modo da non solamente per mettervene al corrente, ma anche per ampliare la ricerca per gli altri che soffrono come me, in modo da poter contribuire a fare la differenza. Io uso la parola “soffrono”non per pietà o attenzione, e sono stata delusa di vedere i commenti della gente online che dice che io sia drammatica, o fare la vittima per godere del riposo. Se mi aveste conosciuto, sapreste che questo non può essere altro che la verità. Io sono una combattente, uso la parola non solo perché il trauma e il dolore cronico hanno cambiato la mia vita, ma perché mi impediscono di vivere una vita normale. Mi stanno impedendo di stare a contatto con il mondo: esibirmi per i miei fans. Non vedo l’ora di tornare presto in tour, ma mi tocca stare con i miei medici adesso in modo da poter essere forte ed esibirmi per tutti voi per i prossimi 60 anni o più. Vi amo tanto”, ha detto Lady Gaga, annunciando che ha bisogno di ripianificare il suo tour europeo, al 2018.
La notizia ritorna al mettere luce ad una malattia che è stata spesso fraintesa dalle persone, caratterizzata da dolore cronico e da stanchezza eccessiva senza alcuna causa nota. Billboard ha parlato con il Dr. Arya Mohabbat e Connie A. Luedtke, R.N., responsabile infermieristico della Clinica Fibromialgia dell’ospedale, su ciò che la gente dovrebbe sapere.
Fibromalgia? Cosa la provoca e cosa provoca?
Dr. Mohabbat: La fibromialgia è una sindrome cronica di sensibilità al dolore centralizzata. Fondamentalmente ciò significa che le persone avranno per molto tempo, dolori dalla testa ai piedi che sentono nei loro muscoli e articolazioni e questo dolore dura per lunghi periodi di tempo ma è in assenza di infiammazione.
Quali sono i sintomi?
AM: Al di là del dolore, molti pazienti si lamentano dei problemi di stanchezza, addominali, intestino e vescica. I pazienti avranno problemi di emicrania e problemi di sonno. Se dormono molto o un po ‘, è quello che chiamiamo un sonno inquieto. Hanno un sacco di intorpidimento e formicolio in tutto il loro corpo. Ottengono molte ipersensibilità. Gli alimenti possono essere fonte di preoccupazione. I farmaci anche. Spesso i pazienti dicono di avere effetti collaterali di questo o quello farmaco perché sono così ipersensibili a tante di quelle cose che le persone che non soffrono fibromi algia solitamente prendono normalmente.
Vediamo anche persone che lamentano cose come la debolezza generalizzata. Vediamo che la gente ha un sacco di ciò che abbiamo chiamanto fibro nebbia, che significa fondamentalmente lagnanze cognitive. Non è che stanno avendo la demenza, ma stanno avendo molti problemi con la memoria a breve termine e attività di recupero di memoria correlate alle cose quotidiane, come, ‘Prendo il mio telefono, ma chi avrei chiamato?’ ed è un tipo di cosa, che può essere estremamente frustrante. Purtroppo con la fibromialgia, Sembra essere un effetto di palla di neve, ottenendo molti, se non tutti, dei sintomi appena citati. La fibromialgia può essere molto devastante per un individuo.
Connie Luedtke, R.N: L’altra cosa che vediamo clinicamente che è frustrante per i pazienti è che i sintomi non sono sempre coerenti. Quindi forse cominciano ad avere dolore nel loro anca e per diverse settimane è il loro fianco e poi è la loro spalla. Quindi, quando sono arrivati al medico e dicono che hanno avuto dolore all’anca poi dolore alla spalla, non è solo confusione con il paziente è anche fonte di confusione per i dottori se non sono abituati ad avere a che fare con persone che soffrono di fibromialgia.
Cosa provoca questo? È una malattia autoimmune, come il lupus, che è ciò che Selena Gomez ha, o artrite reumatoide?
AM: Il migliore che capiamo fin da ora è no. L’autoimmunità implica che il corpo sta producendo proteine chiamate anticorpi che vanno ad attaccare alcune parti sane del proprio corpo. A partire da ora non abbiamo prove di ciò nella fibromialgia. La causa è ancora relativamente sconosciuta, ma si è pensato avere qualcosa a che fare con la produzione di sostanze chimiche tra i neurotrasmettitori. Circa l’8% della popolazione degli Stati Uniti ha questa condizione, ma gli studi mostrano che vi è una connessione familiare. Se un individuo lo ha e l’individuo ha un gemello, quel gemello ha una probabilità del 50% di ottenere fibromiaglia a causa della loro predisposizione genetica.
Se un individuo ha questa condizione e ha un figlio, quel bambino è circa l’8,5 volte più probabile della popolazione generale di ottenere questa malattia. Quindi sicuramente c’è un’influenza genetica, ma a proposito di ciò che una speficica mutazione gentica potrebbe causare, non lo sappiamo ancora.
CL: Sappiamo che ci sono fattori precipitanti. Clinicamente, vediamo che i nostri pazienti si presenteranno e alcuni diranno che sono stati bene finché non avevano una sorta di infezione. Chiediamo quando hanno iniziato ad avere sintomi. Così l’infezione, o il trauma fisico come un incidente d’auto o una procedura chirurgica [può precipitare i sintomi.] Questo può essere il caso. Ci sono molte persone che non hanno alcun ricordo o consapevolezza di ciò che accadeva prima di cominciare ad ammalarsi.
Quali sono i trattamenti?
AM: Uno è quello dell’uso dei farmaci e uno è quello che chiamiamo il lato non medicinale del trattamento. I farmaci sembrano essere utili per una buona percentuale dei pazienti, ma ricordiamo, questi sono gli stessi individui che presentano ipersensibilità e intolleranze ai farmaci, per cui per alcune persone sono solo fonte di troppi effetti collaterali. Ma credo che sia necessaria una buona conversazione tra un paziente e il suo medico: questi farmaci sono stati approvati perché aiutano a contrastare i cambiamenti chimici da un livello di neurotrasmettitore.
C’è poi l’intero altro mondo del trattamento non medicinale delle opzioni di trattamento. Parliamo dell’importanza dell’auto-educazione, perché la gente deve sapere a cosa vanno incontro e come combatterlo nel miglior modo possibile. Quindi verranno messi in pratica i principi fondamentali della strategia di non medicazione, che è la terapia fisica, la terapia occupazionale, la terapia comportamentale cognitiva, la terapia biofeedback, la terapia di massaggio, la terapia di agopuntura. Ci sono varie attività di benessere che le persone possono fare, ciò che abbiamo usato per chiamare le attività del corpo delle menti; yoga, tai chi, pilates, meditazione, immagini guidate. L’esercizio è estremamente importante, ma la cosa più difficile da dire a qualcuno che soffre è ‘hey, dobbiamo muoversi’. Non si tratta di far soffrire le persone, ma di assicurarsi che rimangano mobili, assicurandosi di rimanere flessibili perché il vecchio “lo usi o lo perdi” è purtroppo molto vero.
CL: Lady Gaga non è un nostro paziente, ma lei fa molte cose nel suo stile di vita che penso siano un ottimo esempio per le persone con fibromialgia. È molto attiva fisicamente, è nella consapevolezza e nella meditazione, ha una vita equilibrata.